Imagen 1. La imagen muestra a una madre abrazando con ternura a su hija, quien tiene una discapacidad visible. La madre, vestida de amarillo, la mira con amor y cuidado, mientras la niña observa hacia otro lado con una expresión seria. La escena transmite protección, afecto y el vínculo profundo entre madre e hija.
Mientras el mundo celebra con flores y desayunos en la cama el Día de la Madre, miles de mujeres atraviesan la jornada con la espalda cargada –literal y emocionalmente– por un cuidado que no cesa ni durante la noche. Son las madres cuidadoras de hijas e hijos con discapacidad severa: mujeres que han dejado sus trabajos, proyectos personales y salud física por amor… pero también por falta de alternativas. Porque cuando se trata del bienestar de sus hijos, la renuncia no es una opción, sino una necesidad.
En España, más del 80% de quienes cuidan a personas con grandes necesidades de apoyo son madres (Fominaya, 2025). En México, la situación no es muy diferente: más del 90% de las personas que se hacen cargo del cuidado de familiares con discapacidad son mujeres, según datos del CONAPRED (2023). El denominador común es claro: el cuidado es profundamente feminizado, y profundamente invisibilizado.
Estas madres sostienen la vida, pero nadie sostiene la suya. Se convierten en enfermeras, fisioterapeutas, nutricionistas, abogadas, educadoras, gestoras de trámites interminables y administradoras de un hogar que gira alrededor de las necesidades del hijo o hija con discapacidad. Y lo hacen, en muchos casos, solas. Lo hacen, casi siempre, sin sueldo. Lo hacen, con una administración que, lejos de facilitarles el camino, muchas veces lo obstaculiza.
Cuidar no debería ser un castigo
«Cuidar a mi hijo ha sido el mayor gesto de amor, pero el amor no lo puede todo», afirma Vanesa Pérez, madre de un niño con autismo severo y epilepsia (Fominaya, 2025). El 82% de las cuidadoras sufre ansiedad, muchas viven en soledad no deseada, y otras padecen daños físicos irreversibles. Pasados los diez años de cuidados continuos, es común que las madres sufran lesiones músculo-esqueléticas debido a las transferencias físicas constantes (Ferro, 2025).
Estas madres no solo enfrentan la falta de apoyo institucional; enfrentan también el capacitismo que permea nuestra cultura, es decir, la idea de que el valor de una persona está en su funcionalidad. Como explica Martínez (2025), esta visión asistencialista y médica reduce la discapacidad a una enfermedad que debe "curarse", en vez de reconocerla como una forma legítima de estar en el mundo.
¿Y cuando ellas ya no estén?
Imagen 2. La imagen muestra un momento lleno de ternura y alegría entre una madre y su hija con síndrome de Down. Ambas están sonriendo y mirándose con complicidad mientras comparten una actividad con hojas y colores sobre la mesa. La conexión emocional entre ellas resalta el amor, el cuidado y la felicidad que comparten en su día a día.
Una de las mayores angustias de estas madres es qué ocurrirá con sus hijos cuando ellas falten. El sistema no está diseñado para garantizar una vida digna y autónoma a personas con discapacidad severa. No hay políticas públicas suficientes, ni planes de emergencia, ni estructuras de apoyo para que estas personas vivan con dignidad fuera del entorno familiar. «No puedo mirar muchos años vista porque me cogería una depresión de caballo», confiesa María José Tavira, madre de un niño con autismo (Ferro, 2025).
Lo que se exige no son privilegios, sino justicia
Desde diversas organizaciones como el CEDDD en España, las cuidadoras exigen pensiones dignas, bajas laborales, reconocimiento profesional, compatibilidad de ayudas, y servicios de respiro. No piden “ayudas”: exigen derechos. No quieren ser vistas como “madres coraje”, sino como ciudadanas que realizan un trabajo esencial para la sociedad (Fominaya, 2025).
En palabras de la portavoz Silvina Fúñes: «Cuidar no debería ser invisible. Hacemos un trabajo que debería estar remunerado» (Fominaya, 2025).
Un cambio necesario, urgente y estructural
Si queremos una sociedad justa, no podemos seguir delegando los cuidados más complejos en el amor incondicional de una madre. Cuidar no puede seguir significando pobreza, soledad y desgaste. El cuidado debe ser una responsabilidad compartida entre el Estado, la sociedad y las instituciones.
Como propone Martínez (2025), urge transitar hacia un enfoque de derechos, dejar atrás el paradigma de la caridad y construir estructuras inclusivas donde las personas con discapacidad y sus familias sean protagonistas, no beneficiarias pasivas. Y eso empieza por reconocer que estas madres han sostenido vidas enteras… pero que también merecen una propia.
Fuentes:
Ferro, L. (2025, mayo 4). “Sostenemos la vida y nadie sostiene la nuestra”: las madres que lo dejan todo por sus hijos con discapacidad. La Vanguardia. https://www.lavanguardia.com/vivo/mamas-y-papas/20250504/10639919/madres-cuidadoras-hijo-discapacidad.html
Fominaya, C. (2025, mayo 6). Las 'otras' madres: cuidadoras a tiempo completo (y sin sueldo) de sus hijos con discapacidad severa. ABC. https://www.abc.es/familia/padres-hijos/madres-cuidadoras-profesionales-tiempo-completo-hijos-discapacidad-20250506152849-nt.html
Martínez, R. (2025, abril 8). Madres cuidadoras: desafíos ocultos en la atención a niños con discapacidad. Yahoo Noticias. https://es-us.noticias.yahoo.com/madres-cuidadoras-desafíos-ocultos-atención-220241550.html
CONAPRED. (2023). Datos sobre discapacidad y género en México. Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación.
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