FAMILIA Y LA DISCAPACIDAD

1.- Desde el punto de vista psicológico ¿Cómo se define a la familia?

R: Podemos definir a la familia como un grupo de personas que comparte vínculos sanguíneos o adoptivos, vínculos afectivos, objetivos de vida, valores, normas, creencias, tradiciones, conocimientos, experiencias, comportamientos, etc. Asimismo, los miembros de una familia comparten espacio y tiempo. Esta constante interacción social, permite configurar la estructura de las relaciones familiares y una diferenciación entre sus miembros con respecto a los roles y tareas específicas que desempeña cada uno.

Una de las principales funciones de la familia es la de educar y formar a sus miembros para que puedan desarrollar su máximo potencial humano y se inserten de forma exitosa al sistema social. Comúnmente escuchamos que la familia constituye el núcleo o la base de la sociedad. Pues es verdad, ya que es posible decir que una familia cumplió con su objetivo cuando sus miembros se han desarrollado y pueden llegar a ser funcionales en la sociedad.

2 y 3.- ¿Cómo afecta la discapacidad en la dinámica familiar? ¿Cuál es el impacto psicológico de la Familia ante la discapacidad

R: La manera en que un miembro con discapacidad afecta en la dinámica familiar va depender de muchísimos factores: la capacidad de afrontamiento a los problemas y cambios; la tolerancia a la frustración; el contexto social y económico en el que se encuentra inmersa la familia; el nivel educativo de sus miembros; el grado en el que la familia se ha ajustado a los cambios derivados de la discapacidad de un miembro; qué miembro de la familia presenta una discapacidad (es muy distinto cuando una discapacidad se presenta desde el nacimiento a cuando se presenta en una edad avanzada); la presencia de unión familiar (o desunión); las redes sociales con las que cuenta la familia (amigos, otros familiares).

La discapacidad no tiene que afectar negativamente a la dinámica familiar. Las familias en las que existe un miembro con discapacidad debe pasar por un periodo de ajuste, una etapa de adaptación. Considero muy importante que cada miembro debe conocer y comprender las causas de la discapacidad que se presente, en qué consiste, los riesgos, las posibilidades, las formas de ayudar a la persona con discapacidad, etc. La ignorancia siempre genera angustia e ideas irracionales, por ello mientras más informada esté la familia respecto a la discapacidad presentada, la dinámica familiar se verá menos afectada y tendrán mayores posibilidades de lograr una adaptación adecuada.

Los roles casi siempre sufren cambios debido al periodo de ajuste, pero dependerá de qué miembro de la familia presente la discapacidad, y qué papel y qué tareas desempeña cada miembro dentro de la dinámica. 

El impacto psicológico de la familia va depender de los mismos factores ya mencionados, también de la edad de cada miembro de la familia y precisamente de cuál miembro de la familia presente una discapacidad. Lo anterior lo menciono no porque existan miembros de mayor o menor importancia en una familia, sino porque los padres reaccionan distinto ante una discapacidad en un hijo y los hijos reaccionan distinto ante una discapacidad en alguno de los padres.

4.- ¿Las etapas de duelo, son las mismas para la persona con alguna discapacidad y para la familia?

Las etapas del duelo son las mismas. El duelo no depende de la familia o del miembro con discapacidad, sino que la elaboración de un proceso de duelo adecuado depende directamente de nuestra educación, cultura, ideología familiar, nuestras experiencias, religión, capacidad adaptativa, entre otros factores. El duelo realmente es un proceso adaptativo, en el que se debe comenzar por aceptar una realidad que no existe y una realidad que no se esperaba y para lo cual no se estaba preparado.

Existen muchos casos en que la persona con alguna discapacidad ya la ha aceptado pero sus familiares no lo han hecho. De hecho, incluso los niños en múltiples ocasiones aceptan su discapacidad específica y se adaptan más rápidamente que sus propios padres. Esta situación causa angustia en los niños, pero debido a que logran ver el sufrimiento de los padres.

5.- ¿Cómo se puede apoyar a la familia?

Como especialista, yo siempre recomiendo que pregunten TODAS las dudas al médico respecto a la discapacidad que se presenta. Es importante aclarar cualquier duda o información previa que se cree que tienen. De esta manera la persona con discapacidad puede comprender qué le sucede y por qué, cuáles son sus posibilidades de recuperación, de qué manera puede incrementar su calidad de vida, cuáles son sus limitaciones, y cuáles son las recomendaciones médicas. Y de la misma forma su familia también estará enterada de lo anterior, y sabrá cuál es la manera más óptima de ayudarlo, y hacerlo sentir como uno más de la familia. 

La familia debe conocer bien sus redes sociales. Es importante que cada miembro de la familia cuente con una red social que le brinde apoyo, es decir, identificar amigos y familiares que puedan escucharlos y apoyarlos cuando lo necesiten. Esto puede marcar la diferencia.

6.- El papel de la familia es crucial para la recuperación del (a) paciente, ¿qué necesita la familia para brindar mejor apoyo?

Como ya mencioné, entre más informados se encuentren, mejor. Pero también es importante la comunicación y la confianza entre los miembros de la familia. A veces se evita hablar de la discapacidad, o les da pena preguntar a la persona con discapacidad si

necesita ayuda por miedo a ofenderla o que se sienta mal. Por ello siempre debemos crear una atmósfera de confianza y de comunicación, en la cual no sea un tema tabú hablar de la discapacidad de un miembro de la familia, sino todo lo contrario, un tema en el que se sientan tranquilos para preguntar qué se necesita hoy o de qué manera apoyar mañana. 

También los grupos de apoyo representan una gran ayuda para la familia como para la persona con alguna discapacidad. Sin embargo, muchas veces no consideran esta opción y dejan pasar esta oportunidad de apoyo importante.

7.- La mayoría de las veces, cuando la discapacidad llega a una pareja, el esposo se aleja de su esposa con discapacidad, a qué cree que se deba eso?

Se pueden observar ambos casos: el esposo se aleja de la esposa con discapacidad o la esposa se aleja del esposo con discapacidad. Se puede deber a muchos factores ya descritos anteriormente, como la cultura, la ideología, el nivel educativo, la edad, el contexto socioeconómico, el sistema de salud del país e incluso el nivel de compromiso que haya presentado la pareja a lo largo de su vida juntos. Se puede decir que es más común que el hombre abandone a la mujer con alguna discapacidad, y es debido a nuestra cultura. Al hombre generalmente no se le enseña a ser empático, a demostrar cariño y mucho menos a cuidar a otra persona, ya que este papel siempre se atribuye a las mujeres (por la parte maternal).  Se puede decir que cuando esta situación se presenta, los hombres muchas veces pueden presentar una “discapacidad emocional”, ya que no se les enseña a afrontar situaciones que requieran esfuerzos emocionales. De hecho en la mayoría de los casos son las hijas las que se hacen cargo de los padres. Pero no podemos generalizar, así es que por eso dije al principio que podemos observar ambos casos, y casos en los que los hijos (varones) se hacen cargo del papá o la mamá con alguna discapacidad.

8.- ¿Qué son y para qué sirven las redes de apoyo?

Las redes de apoyo son organizaciones o entidades que trabajan para colaborar con alguna causa. Tomando en cuenta su nombre podemos llegar a la definición: una red es una estructura que cuenta con un patrón y que posibilita la interrelación de sus nodos. Asimismo, una red sirve para sostener y mantener. Justo para eso sirven las redes de apoyo. Son un grupo de personas organizadas para apoyar, dar contención a personas que lo necesitan debido a una situación particular.

9.- ¿Cómo puede sobrellevar la familia la tiranía y los traumas del paciente?

Podemos especificar esta pregunta un poco más?

10.- ¿Cuáles son los problemas que comúnmente tiene la familia?

Las familias que tienen un miembro con alguna discapacidad comúnmente pueden presentar varios problemas o situaciones. En ocasiones se pueden observar casos en los que no todos los miembros apoyan, dejando solo a un miembro (o dos) de la familia a cargo de la situación. Esto conlleva al síndrome de burnout de esa persona, depresión, ansiedad, etc. También por lo anterior (y por otras razones) se observa que el problema es la falta de dinero para sobrellevar la situación. Muchas veces para tratar de forma adecuada una discapacidad particular se necesita comprar cierto tipo de aparatos, materiales, cambios físicos en una casa, terapias, etc. 

11.- ¿Qué es la Neuropsicología?

La neuropsicología es una disciplina que estudia las relaciones entre la actividad psíquica y la actividad cerebral, tanto en la patología como en la normalidad, en niños y en adultos. 

12.- ¿Cómo ayuda la Neuropsicología en estas situaciones?

La neuropsicología es de mucha ayuda. Precisamente se encarga de estudiar la relación entre la conducta y la actividad cerebral. En distintas situaciones de discapacidad, la conducta tanto de un niño como de un adulto se ve afectada. Y como conducta me refiero a una amplia gama de características: comportamiento, aprendizaje, lenguaje, capacidad de comprensión, memoria, coordinación motora, capacidad emocional, etc. Es justamente el papel de la neuropsicología investigar las causas de dicha conducta en una persona, llegar a un diagnóstico certero (tras una evaluación neuropsicológica) y diseñar un plan de intervención que permita recuperar y reorganizar la vida de la persona que presenta una discapacidad. 

13.- Si alguien está interesado (a) en dónde la pueden contactar?

Me pueden marcar a mi celular que es 2221143313  Enviar un correo a raquelzebadua@gmail.com o raquelzebadua@hotmail.com

Entrar a mi página de Facebook que se llama Neuropsicóloga Raquel Zebadúa Penagos y dejarme un mensaje ahí